Skleroza amiotrofike laterale - Projekt. Skleroza amiotrofike laterale (ALS) është një sëmundje degjenerative progresive nervore, jongjitëse, që prekë këdo, kudo, por arsyeja e shfaqjes së saj edhe më tutje në shumicën e rasteve mbetet jo e qartë. Semundjet e sistemit nervor.
Skleroza amiotrofike laterale (ALS) është një sëmundje degjenerative progresive nervore, jongjitëse, që prekë këdo, kudo, por arsyeja e shfaqjes së saj edhe më tutje në shumicën e rasteve mbetet jo e qartë.
Skleroza amiotrofike laterale në 90-95% të rasteve shfaqet papandehur, pa faktorë shoqërues specifik. Kjo sëmundje njihet edhe si sëmundja e Lou Gehrig (sipas lojtarit amerikan të bejsbollit i cili qe diagnostikuar me të njëjtën sëmundje në vitin 1939) dhe llogaritet se prek 2 në 100000 persona. Sëmundja ka tendencë të prek meshkujt më shumë se femrat me raport 1.5:1 (për meshkujt), dhe moshat karakteristike kur sëmundja shfaqet janë mes 40-60 vjeç.
Shkaktari i shfaqjes së sëmundjes mendohet të jetë një defekt gjenetik, por arsyeja e shfaqjes së saj edhe më tutje në shumicën e rasteve mbetet jo e qartë. Deri tani, i vetmi faktor që dihet që ndikon është trashëgimi i sëmundjes. Edhe pse shfaqja e simptomave sipas rendit dhe formës dallon prej individit në individ, një gjë është e sigurt se kjo është sëmundje terminale që shpie në humbje të plotë të çdo aftësie të lëvizjes dhe kontrollit.
Fillimisht sëmundja shkakton lodhje trupore dhe dobësim muskulor përmes degjenerimit të motorneuroneve të sipërme dhe të poshtme, duke çuar kështu në humbje të aftësive për të nisur dhe kontrolluar funksionet e vullnetshme trupore, ndërsa me humbjen e këtyre aftësive dhe si pasojë e mungesës së lëvizjes, edhe muskujt truporë gradualisht zvogëlohen dhe humbasin.
Në fazat e vonshme kjo sëmundje shkakton vështirësi në gëlltitje dhe ngrënie normale duke e bërë kështu mjaft të lehtë mundësinë e bllokimit të rrugëve të frymëmarrjes. Në fakt, edhe shumica e njerëzve të sëmurë nga kjo sëmundje, në fund vdesin nga infeksionet e ndryshme të mushkërive dhe rrugëve të frymëmarrjes.
Ndoshta njëra prej pak gjërave pozitive (nëse mund të quhet ashtu), është fakti që sfinkterët e fshikëzës urinore dhe ata rektal, si dhe muskujt përgjegjës për lëvizjen e syve në të shumtën e rasteve nuk preken nga sëmundja, ose preken në fazat e avancuara të sëmundjes. Dhe janë pikërisht muskujt e syve që shfrytëzohen përmes softuerëve special të lidhur për kompjuterë të prodhuar enkas për këta njerëz për t’u mundësuar njerëzve të sëmurë që të komunikojnë me botën.
Fatkeqësisht, edhe më tutje nuk është zbuluar ndonjë formë e trajtimit që do ta shëronte këtë sëmundje, por gjithçka përqendrohet në lehtësimin e simptomave dhe në përmirësimin e kualitetit të jetës së këtyre njerëzve për aq kohë sa është e mundur. Një gjë e tillë ofrohet më së miri nga një ekip multidisiplinar i profesionistëve të kujdesit shëndetësorë (mjek neurolog, farmacistë, fizioterapistë, nutricionistë, logoped, teknik mjekësor etj) të cilët do të mundohen të mbajnë pacientët sa më të lëvizshëm dhe sa më komfort, për një kohë sa më të gjatë.
Trajtimi farmaceutik kryesisht bazohet në përshkrimin e medikamenteve për të lehtësuar simptomat dhe për të përmirësuar kualitetin e jetës, të tilla që zvogëlojnë lodhjen muskulore, ngërçet muskulore, zvogëlojnë sasitë e pështymës, zvogëlojnë ose eliminojnë dhimbjet, depresionin, çrregullimet e fjetjes, konstipacionin (kapsllëkun) etj. Sidoqoftë, eksperimentet e shumta dhe të suksesshme klinike kanë rezultuar me aprovimin e përdorimit të një bari të ri i quajtur riluzole (rilutek) i cili vetëm se ka filluar të përdoret. Përdorimi i këtij të medikamenti i atribuohet sidomos ngadalësimit të shfaqjes së simptomave dhe rritjes së jetëgjatësisë.
Përveç kësaj, një tjetër komponentë të rëndësishme në mjekimin e ALS paraqet edhe trajtimi fizioterapeutik, i cili fillon me punën drejt ruajtjes së forcës dhe qëndrueshmërisë muskulore përderisa individi është ende i fuqishëm dhe i aftë për të bërë çfarëdolloj aktiviteti, vazhdon gjithmonë me tentimin për ruajtje të forcës muskulore, kufizimin e dhimbjeve dhe parandalimin e komplikimeve tjera, përkundër faktit të gjithçka zhvillohet në drejtim të kundërt, derisa në një moment (në fund) fizioterapeuti shpesh e gjen veten duke tentuar të ndihmojë pacientin në përmirësimin e aftësive respiratore (ndonjëherë edhe duke e ndihmuar manualisht në procesin e inspirimit-ekspirimit).
Në kohën kur pacientit fillojnë ti humbasin aftësitë e të folurit, atëherë vjen në ndihmë ekspertiza e logopedit, ndërsa dietologu/nutricionisti duhet të jetë gjithmonë pranë me këshillat e tij. Duke pasur parasysh që te këta njerëz dobësohet edhe gëlltitja, llojet dhe format adekuate të marrjes së ushqimit janë të domosdoshme.
Fatkeqësisht, përkundër zhvillimit çdo ditë e më të madh të shkencës dhe teknologjisë, edhe më tutje mungojnë njohuritë detale lidhur me mekanizmat e veprimit të kësaj sëmundje së bashku me trajtimin adekuat për të. Për t’u arritur një gjë e tillë nevojiten shumë hulumtime, eksperimentale dhe klinike, por të cilat duhen mbështetur me fonde të majme parash.
Skleroza amiotrofike laterale në 90-95% të rasteve shfaqet papandehur, pa faktorë shoqërues specifik. Kjo sëmundje njihet edhe si sëmundja e Lou Gehrig (sipas lojtarit amerikan të bejsbollit i cili qe diagnostikuar me të njëjtën sëmundje në vitin 1939) dhe llogaritet se prek 2 në 100000 persona. Sëmundja ka tendencë të prek meshkujt më shumë se femrat me raport 1.5:1 (për meshkujt), dhe moshat karakteristike kur sëmundja shfaqet janë mes 40-60 vjeç.
Shkaktari i shfaqjes së sëmundjes mendohet të jetë një defekt gjenetik, por arsyeja e shfaqjes së saj edhe më tutje në shumicën e rasteve mbetet jo e qartë. Deri tani, i vetmi faktor që dihet që ndikon është trashëgimi i sëmundjes. Edhe pse shfaqja e simptomave sipas rendit dhe formës dallon prej individit në individ, një gjë është e sigurt se kjo është sëmundje terminale që shpie në humbje të plotë të çdo aftësie të lëvizjes dhe kontrollit.
Fillimisht sëmundja shkakton lodhje trupore dhe dobësim muskulor përmes degjenerimit të motorneuroneve të sipërme dhe të poshtme, duke çuar kështu në humbje të aftësive për të nisur dhe kontrolluar funksionet e vullnetshme trupore, ndërsa me humbjen e këtyre aftësive dhe si pasojë e mungesës së lëvizjes, edhe muskujt truporë gradualisht zvogëlohen dhe humbasin.
Në fazat e vonshme kjo sëmundje shkakton vështirësi në gëlltitje dhe ngrënie normale duke e bërë kështu mjaft të lehtë mundësinë e bllokimit të rrugëve të frymëmarrjes. Në fakt, edhe shumica e njerëzve të sëmurë nga kjo sëmundje, në fund vdesin nga infeksionet e ndryshme të mushkërive dhe rrugëve të frymëmarrjes.
Ndoshta njëra prej pak gjërave pozitive (nëse mund të quhet ashtu), është fakti që sfinkterët e fshikëzës urinore dhe ata rektal, si dhe muskujt përgjegjës për lëvizjen e syve në të shumtën e rasteve nuk preken nga sëmundja, ose preken në fazat e avancuara të sëmundjes. Dhe janë pikërisht muskujt e syve që shfrytëzohen përmes softuerëve special të lidhur për kompjuterë të prodhuar enkas për këta njerëz për t’u mundësuar njerëzve të sëmurë që të komunikojnë me botën.
Fatkeqësisht, edhe më tutje nuk është zbuluar ndonjë formë e trajtimit që do ta shëronte këtë sëmundje, por gjithçka përqendrohet në lehtësimin e simptomave dhe në përmirësimin e kualitetit të jetës së këtyre njerëzve për aq kohë sa është e mundur. Një gjë e tillë ofrohet më së miri nga një ekip multidisiplinar i profesionistëve të kujdesit shëndetësorë (mjek neurolog, farmacistë, fizioterapistë, nutricionistë, logoped, teknik mjekësor etj) të cilët do të mundohen të mbajnë pacientët sa më të lëvizshëm dhe sa më komfort, për një kohë sa më të gjatë.
Trajtimi farmaceutik kryesisht bazohet në përshkrimin e medikamenteve për të lehtësuar simptomat dhe për të përmirësuar kualitetin e jetës, të tilla që zvogëlojnë lodhjen muskulore, ngërçet muskulore, zvogëlojnë sasitë e pështymës, zvogëlojnë ose eliminojnë dhimbjet, depresionin, çrregullimet e fjetjes, konstipacionin (kapsllëkun) etj. Sidoqoftë, eksperimentet e shumta dhe të suksesshme klinike kanë rezultuar me aprovimin e përdorimit të një bari të ri i quajtur riluzole (rilutek) i cili vetëm se ka filluar të përdoret. Përdorimi i këtij të medikamenti i atribuohet sidomos ngadalësimit të shfaqjes së simptomave dhe rritjes së jetëgjatësisë.
Përveç kësaj, një tjetër komponentë të rëndësishme në mjekimin e ALS paraqet edhe trajtimi fizioterapeutik, i cili fillon me punën drejt ruajtjes së forcës dhe qëndrueshmërisë muskulore përderisa individi është ende i fuqishëm dhe i aftë për të bërë çfarëdolloj aktiviteti, vazhdon gjithmonë me tentimin për ruajtje të forcës muskulore, kufizimin e dhimbjeve dhe parandalimin e komplikimeve tjera, përkundër faktit të gjithçka zhvillohet në drejtim të kundërt, derisa në një moment (në fund) fizioterapeuti shpesh e gjen veten duke tentuar të ndihmojë pacientin në përmirësimin e aftësive respiratore (ndonjëherë edhe duke e ndihmuar manualisht në procesin e inspirimit-ekspirimit).
Në kohën kur pacientit fillojnë ti humbasin aftësitë e të folurit, atëherë vjen në ndihmë ekspertiza e logopedit, ndërsa dietologu/nutricionisti duhet të jetë gjithmonë pranë me këshillat e tij. Duke pasur parasysh që te këta njerëz dobësohet edhe gëlltitja, llojet dhe format adekuate të marrjes së ushqimit janë të domosdoshme.
Fatkeqësisht, përkundër zhvillimit çdo ditë e më të madh të shkencës dhe teknologjisë, edhe më tutje mungojnë njohuritë detale lidhur me mekanizmat e veprimit të kësaj sëmundje së bashku me trajtimin adekuat për të. Për t’u arritur një gjë e tillë nevojiten shumë hulumtime, eksperimentale dhe klinike, por të cilat duhen mbështetur me fonde të majme parash.
KOMENTET